يعاني أكثر من مليوني شخص في المغرب من أمراض تعد نادرة الانتشار عالميًا.
أحد هؤلاء هو الشاب أيوب شجار، الذي لا تبدو عليه أية أعراض، لكنه مهدد في أي لحظة بانتفاخات وآلام غير طبيعية في جسمه.
ويعود ذلك إلى إصابته بمرض نادر يُدعى "الوذمة الوعائية" الذي يظهر ويختفي، فيما آلامه وضغوطه النفسية حاضرة لا تنجلي.
"وضع صعب"
ويشير مختصون إلى أن وضع المصابين بأمراض نادرة إن كان في تحسن، فإنه يظل صعبًا في الإجمال، حيث يشكون من غياب الكشوفات عن هذه الأمراض عند ولادة الأطفال، ويحذرون من زواج الأقارب الذي يُعد أكبر عامل لانتشارها.
وفي هذا الصدد، تشير خديجة موسيار رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة في المغرب إلى واقع غياب الرصد الممنهج لهذه الأمراض عند الولادة كما في الدول المتقدمة.
ولا تُعد الأعراض الجسدية وحدها ما يعاني منه المصابون بأمراض نادرة، فحسب أطباء، تفوق تداعياتها النفسية أحيانًا خطورة المرض النادر نفسه وآلامه، ما يستدعي تدخلًا استشفائيًا أكثر شمولًا وفعالية.
وفيما لا يمكن علاج أغلب الأمراض النادرة، قد يمكّن الكشف المبكر لدى الأطفال من كبحها وإنقاذ الآلاف من المصابين بها، أو على الأقل التخفيف من معاناتهم معها.
وأمام حدة هذه الأمراض وارتفاع تكاليف تطبيبها، تمضي وزارة الصحة المغربية في تعميم مراكز تشخيصها وعلاجها في المستشفيات الجامعية، مع تكوين أطر طبية متخصصة في التعامل معها وتحمّل الأعباء المادية عن المصابين بها عبر تعميم الحماية الاجتماعية على المواطنين.
ما هي الأمراض النادرة؟
وفي إطلالتها عبر "العربي" من الرباط، توضح يامنة كريويل رئيسة قسم الأمراض النادرة في المستشفى الجامعي "ابن سينا" أن الأمراض النادرة التي تعد الأقل انتشارًا بين السكان، هي تلك التي تصيب أقل من شخص واحد من أصل 2000 شخص.
وتذكر أن 80% من الأمراض النادرة وراثية، مشيرة إلى أن زواج الأقارب هو من بين أكبر الأسباب التي تزيد من احتمال ظهور هذه الأمراض، لا سيما "الأمراض المتنحية" أي تلك التي لا تظهر إلا في حال كان "الجين" الذي يحمل الطفرة محمولًا من طرفي الأم والأب.
وتتوقف عند دراسة أُجريت من قبل متخصص بالوراثة في المغرب وتحدثت بصفة عامة عن 15% من زواج الأقارب في المغرب، مؤكدة أن هذه النسبة تكبر بشكل واسع في القرى مقارنة بالمدن.
